Cory Lewis y Alexis Bartlett trabajan para educar a sus pares y miembros de la comunidad médica sobre la enfermedad de células falciformes.
ATLANTA – Los médicos del Hospital Columbus, la ciudad natal de Alexis Bartlett, nunca le advirtieron a su madre que podría nacer con ella. enfermedad de célula falciformeElla dijo.
“El médico se enteró de que mi madre estaba en riesgo de dar positivo por rasgo drepanocítico y no me explicaron factores de riesgo para mi madre. La posibilidad de transmitirme la enfermedad. Mi padre también tenía el rasgo de células falciformes», le dijo a Karys Belger de 11Alive.
Barlett fue diagnosticada con enfermedad de células falciformes seis meses después de su nacimiento. La afección hace que los glóbulos rojos normalmente redondos tengan forma de media luna o de hoz, de ahí el nombre. Bartlett dijo que su madre tenía una visión sombría de cómo sería su vida.
«Nos dijeron muchas cosas diferentes sobre cómo sería mi vida. No crecería en ciertos lugares. Yo, ya sabes, iba a tener una pubertad retrasada. Iba a tener problemas para comer. Estaría muy desnutrida y muy delgada», dijo.
A pesar de haber sido hospitalizada dos veces al año durante su infancia, Bartlett dijo que, por lo demás, estaba sana. Noté un cambio en la forma en que me trataban una vez que me convertí en adulto.
«Una vez que cumplí 18 años, todo cambió. La forma en que me tratan los sistemas de atención médica y lo que sucederá cuando ingrese a las salas de emergencia será diferente», explicó Bartlett.
Bartlett dijo que a menudo se encontraba con escepticismo cuando intentaba buscar atención de emergencia. Algunos médicos y enfermeras se negaron a creer que estaba enferma.
«Cuando se trata de hospitales que ingresan a la sala de emergencias, siempre ha existido este estigma de que si no estoy llorando, hiperventilando, ya sabes, bastante molesto por tener esta disfunción subyacente que vas a llevar a la sala de emergencias, no en plena crisis o no respirar en exceso significa que está pidiendo medicación”.
El año pasado, Bartlett pudo trasladarse al Grady Memorial Hospital para recibir atención. Fue admitida en una clínica en Grady y dijo que su atención había mejorado dramáticamente. La única salvedad es que tiene que viajar más de una hora desde su casa para recibir atención.
Ampliar el acceso a los recursos y educar al público está en el corazón de la organización de Corey Lewis proyecto luna roja. Corey comenzó la organización en 2019 después de su horrible experiencia con un médico mientras intentaba recibir atención para la enfermedad de células falciformes.
«La atención de adultos tiene que ver con el acceso al recurso número uno, el acceso a la educación”, dijo Lewis. “Y creo que cuanto más educado sea el sistema de atención médica, mejor calidad de vida tendrá”.
La idea del nombre surgió de forma natural. Corey pensó en las similitudes entre la luna de Arizona y las células de su cuerpo.
«No sé si alguien ha visto esto alguna vez o si alguien ha experimentado ver la luna roja, especialmente en Arizona. Eso es literalmente como gritarme porque estoy mirando una luna roja en el cielo, y me quedé pensando como si fuera una anemia falciforme», dijo Lewis.
Actualmente, Corey está trabajando con otras organizaciones de salud para tratar de ayudar a los pacientes con anemia falciforme a obtener la atención que necesitan y asegurarse de que sea lo más asequible posible. También da conferencias a estudiantes de secundaria y universitarios, para que tengan los conocimientos para valerse por sí mismos cuando van al médico.
Corey espera que Project Red Moon continúe ayudando a su comunidad para que las personas puedan tener una mejor atención pública y una mejor calidad de vida.
