Mes de la Concienciación sobre el Alzheimer: Entender al paciente es tan importante como el diagnóstico | la salud

La enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia se denominan enfermedades graves, que roban la memoria y el sentido de identidad de una persona. Pero mientras los investigadores trabajan para comprender la causa y el tratamiento de la enfermedad, los cuidadores aún pueden ver a la persona con la enfermedad; a veces, todo lo que se necesita es paciencia y una conversación.

La Dra. Jessica Ahlum, neuróloga evangélica, recordó la oportunidad de hablar con un paciente diagnosticado con demencia.

“Solo pude sentarme con ella y su hija, y tuvimos una larga conversación”, dijo Ahlum. «Quería contarme sobre las diversas actividades en las que ha estado involucrado recientemente».

Tener una prueba estandarizada con un paciente es una cosa, pero pasar tiempo conversando profundiza la comprensión de la persona sobre el paciente.

«El simple hecho de tener una conversación con alguien puede revelar mucho sobre su verdadera capacidad en términos de funcionamiento cognitivo», dijo Ahlum.

Comprender la enfermedad de Alzheimer y sus causas requiere comprender la demencia, dijo la Dra. Roshni Samuel, geriatra de UPMC. La demencia es un trastorno asociado con problemas de cognición o la forma en que pensamos y actuamos.

Dijo que la memoria se divide en lo que llamamos esferas. Los cuatro dominios comunes son la memoria, el lenguaje, las habilidades visuoespaciales y el funcionamiento ejecutivo, lo que significa mantener las normas y comportamientos sociales.

“La demencia ocurre cuando tienes problemas en una o más de estas áreas”, dijo Samuel. «Y el Alzheimer es el tipo de demencia más común».

Es una enfermedad relacionada con la edad, dijo el Dr. Glenn Feeney, director del Programa Geisinger para la Memoria y la Cognición, que ocurre cuando hay una acumulación anormal en el cerebro de dos proteínas, beta-amiloide y tau.

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«El amiloide es lo que produce la placa y la tau es lo que crea los nudos en la enfermedad de Alzheimer de la que se habla», dijo Finney.

Las dos proteínas pueden acumularse durante años antes de que aparezcan signos de pérdida de memoria o cambios en el pensamiento.

«A medida que avanza la enfermedad, en realidad se puede tener atrofia del cerebro en ciertas áreas, como el hipocampo y el lóbulo temporal», dijo Ahlum.

factores de riesgo

Para la mayoría de las personas, Finney dijo que el mayor factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer es la edad avanzada, pero existen varios factores de riesgo tratables, que incluyen presión arterial alta, depresión de mediana edad, pérdida de audición y niveles altos de azúcar en sangre. Manténgalos bajo control, con una dieta saludable, buen ejercicio, tratamiento médico y riesgo reducido.

Sorprendentemente, la enfermedad de Alzheimer no suele ser genética.

«Hay sólo un puñado de casos raros en los que las familias tienen una versión dominante de esta enfermedad», dijo Finney.

Finney enfatizó que lo más común es el riesgo heredado de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, no el destino, sino el riesgo. El factor de riesgo más común que se puede heredar es una proteína llamada APOE.

«Puede afectar el riesgo, pero no es un factor de riesgo menor», dijo Finney. «Entonces, incluso si uno de tus padres lo tiene, eso no necesariamente te dice tus riesgos».

No todas las personas que tienen uno o incluso dos genes APOE desarrollan la enfermedad de Alzheimer, según el sitio web de la Clínica Mayo. La enfermedad se presenta en muchas personas que ni siquiera tienen el gen APOE e4, lo que indica que el gen APOE e4 influye en el riesgo pero no es una causa.

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Cuando pedir ayuda

Decidir cuándo buscar ayuda para la enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia puede ser difícil. El paciente puede notar problemas con la memoria y el pensamiento, pero es más probable que los informantes (familiares y amigos) noten que algo anda mal.

“A muchos de nosotros nos preocupa perder la memoria y nos preocupa la posibilidad de contraer demencia”, dijo Samuel. «Pero los investigadores han descubierto que la mayoría de las personas que tienen ansiedad por la demencia tienen más probabilidades de tener otros problemas que cuando el informante menciona a alguien o está preocupado por ellos».

Finney dijo que al diagnosticar la demencia, los médicos buscan cambios en la memoria, la capacidad de pensar y el comportamiento. Especialmente si los cambios son graduales, esta es una señal de que debe dirigirse al médico para realizar una prueba.

«Ahora, el hecho de que estas cosas estén cambiando no significa que sea la enfermedad de Alzheimer», dijo Finney. «Pero eso significa que su médico probablemente debería investigarlo».

“Si nota cosas como no poder balancear una chequera o recordar eventos recientes, o retirarse de reuniones y discusiones familiares, cosas como esa podrían indicar una evaluación”, dijo Ahlum.

impresión

Nadie quiere un diagnóstico de Alzheimer para ellos mismos o sus seres queridos, dijo Samuel, pero hay formas de lidiar con ello. Una forma es unirse a la Asociación de Alzheimer para recibir asesoramiento sobre cómo lidiar con la enfermedad. Otra es aprovechar el diagnóstico temprano para involucrar al paciente en la elaboración de planes para la atención futura, incluido el nombramiento de un poder notarial (POA).

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«Sé que suena aterrador y repugnante, pero en realidad es importante hacer estos planes», dijo. «No es un diagnóstico apocalíptico. Es solo intentar planificar las cosas y adoptar una perspectiva diferente».

Feeney, miembro de la junta directiva de la Sección de la Asociación de Alzheimer del Área Metropolitana de Pensilvania, dijo que el grupo espera aumentar la conciencia y el financiamiento para la investigación de la demencia similar a la investigación del cáncer, lo que lleva a avances médicos y extiende la esperanza de vida. Atraer a investigadores «mejores y más inteligentes» a nuevos tratamientos puede generar apoyo y capacitación para los cuidadores.

Como Samuel, dijo que el pronóstico de la enfermedad de Alzheimer no tiene por qué ser desalentador. Recuerda a una pareja que conocía que vivía en un centro de enfermería, una en una unidad de memoria y la otra en una vivienda asistida. Podían verse a diario e incluso iban juntos a algunas excursiones de un día.

«Y eso significa algo», dijo. «Creo que en una tragedia puede haber momentos de gracia. Y son significativos para las personas. Y creo que es importante reconocer eso también».

Cindy O. Hermann vive en el condado de Snyder. Envíe sus comentarios por correo electrónico a [email protected]

Custodia Zayas

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