Cuando la orgullosa mamá Mari Barnes llega al patio de la escuela todas las tardes, ve a su feliz y activo hijo Stanley con sus amigos.
Pero en lugar de correr hacia ella, se enfrenta a la desgarradora realidad de que él no la reconoce y no puede distinguir su rostro entre la multitud de otros padres.
El pequeño Stanley, que tiene solo ocho años, vive con Sanfilipo, una condición similar al Alzheimer en la forma en que afecta el cerebro.
Fue diagnosticado por primera vez con la cruel condición cuando tenía solo 16 meses, para devastación de Mari, de 40 años, y su esposo Ross, de 44.
A medida que su condición se ha deteriorado, Stanley ha perdido la capacidad de comunicarse con sus padres, olvidando palabras simples como «manzana».
Mari, de Falmouth en Cornualles, dijo: «Ha ido bastante cuesta abajo este año, ha perdido todas sus palabras.
«Es realmente difícil, se siente como si estuvieras perdiendo parte de él cada día. Esto es rápido, hace solo seis meses. Es posible que haya podido reconocerte o decirte algo».
Aunque la condición de Stanley es compleja, Mari la describe como «alzheimer infantil», lo que le hace perder habilidades a medida que disminuye su capacidad cognitiva.
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SWNS)
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Ella dijo: «En el momento en que salgo de la casa, tengo que sostener su mano, de lo contrario, simplemente se va en una dirección diferente».
Devastada, Mari agregó: «Durante el fin de semana comió una hamburguesa y logró decir la palabra hamburguesa y, sinceramente, casi lloré. No hemos tenido ese reconocimiento ni nada durante bastante tiempo».
«Lo hace aún más especial saber que todavía está allí».
La horrible enfermedad significa que la expectativa de vida de Stanley es de entre 10 y 20 años, y la familia planea aprovechar al máximo cada día de su vida con sus hermanos Willow, 11 y Orson, seis.
En términos de su capacidad cognitiva, Mari dijo que Stanley actualmente está operando al nivel de un niño de ocho meses.
Desesperados por una cura, Mari y Ross inscribieron a Stanley en un ensayo médico en el Hospital Great Ormond Street cuando solo tenía dos años.
Ella describió: «Fue realmente bastante invasivo, pusieron una puerta dentro de su cuerpo que entraba en su columna vertebral.
«Luego inyectaron ese puerto con la enzima que le faltaba cada dos semanas, por lo que estaba bastante lleno.
«Estuvimos en ese ensayo durante dos años, lo que nos dio un poco de esperanza de que retrasaría un poco la progresión de su enfermedad y le daría una mejor calidad de vida por más tiempo».
La madre cree que la prueba ayudó un poco a Stanley, ya que parece estar en mejor forma que otros niños de su edad con Sanfilipo.
Sin embargo, la familia toma cada día como viene, asegurándose de que Stanley disfrute todo lo que hace.
«Solo estamos tratando de darle tantas experiencias felices como sea posible», dijo Mari. «Ya no estoy tratando de enseñarle nuevas habilidades, pero estamos tratando de mantener las que ya ha aprendido».
Una de esas habilidades fue alentar al pequeño Stanley a caminar 10 millas en el espacio de una semana el año pasado para recaudar fondos para Children in Need: recaudó la increíble cantidad de £ 5,000 e incluso apareció en el programa.
Mari ahora quiere compartir su experiencia de criar a un niño con Sanfilipo para que otros en su posición se sientan menos solos.
Ella dijo: «Su primer año fue relativamente normal. Luego vi un gran cambio en él después de eso. Simplemente dejó de alcanzar esos hitos y nos remitieron a un pediatra, por lo que obtuvimos un diagnóstico muy temprano».
«Muchos niños no son diagnosticados hasta la edad escolar, la gente tiende a pensar que el niño podría ser autista, pero luego es extraño porque un día tendrán la palabra para ‘manzana’ y luego no tendrán esa palabra al siguiente » día. O pueden haber olvidado cómo hacer una tarea como recoger un bolígrafo, cosas así, así que esas son las campanas de alarma en torno a todo.
«Tienen extremidades más cortas, cejas más grandes y un puente nasal ennegrecido, se ve bastante dulce en cierto modo, pero puede volverse más fuerte a medida que envejecen. Es solo el resultado de la enfermedad».
Al explicar cómo la afección afecta al cerebro, dijo: «Sus células carecen de enzimas que eliminen las toxinas, por lo que a medida que envejece, esas toxinas se acumulan, y todo comienza a cerrarse».
Si bien Stanley todavía es físicamente capaz de hacer la mayoría de las cosas, Mari se ha dado cuenta de que se está «endureciendo» y no camina tan lejos como antes.
Los padres lo han mantenido en la escuela ordinaria por el momento y esperan que pueda permanecer allí el mayor tiempo posible.
«Desafortunadamente, al enseñarle el idioma, ahora ha perdido esa habilidad», dijo Mari. «Realmente no hay nada más que podamos hacer, por lo que tienes ese tipo de llamadas telefónicas diarias de ‘malas noticias’ de profesionales.
«Sabemos que está perdiendo habilidades, pero el hecho de que aún pueda caminar diez millas y recaudar cinco mil dólares para obras de caridad demuestra que todavía tiene un gran efecto en la gente. Es muy positivo».
Al recordar el día en que se enteró de su diagnóstico, Mari dijo que fue «horrible», pero que estaba decidida a no perder el tiempo con él.
Ella dijo: «No era este niño pequeño que teníamos frente a nosotros. Ciertamente no era nuestra historia todavía».
Aunque Stanley ha decaído rápidamente durante los últimos seis meses, Mari dice que hay destellos de él que brillan cuando recuerda algo.
Ella explicó: «Al igual que con el Alzheimer, él tiene algunos recuerdos tempranos que reconoce. Como si pasamos por la guardería, por ejemplo, a veces trata de entrar, y recuerda las canciones que solíamos cantarle porque su rostro se ilumina.
«Le encantaba Frozen, por ejemplo, así que si alguna vez aparece en la televisión, se emociona tanto que se pone de pie, salta y grita alrededor de la televisión».
Pero nada es seguro para la familia y Mari admite: «No sé cuánto más durará eso».
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